Thầy giáo sáng chế cỗ máy rẻ bằng 1/5 thế giới giúp người liệt có thể nói chuyện, lướt Facebook bằng mắt

My Beautiful Life là hệ thống thay thế chức năng giao tiếp cho người bị tổn thương chức năng vận động (BLife). Sản phẩm này do PGS.TS Lê Thanh Hà cùng các cộng sự, Trường ĐH Công nghệ, ĐHQGHN triển khai nghiên cứu.

Đây là nhóm nghiên cứu đầu tiên của Việt Nam chế tạo thiết bị giúp người bệnh bị tổn thương chức năng vận động, có thể giao tiếp bằng cử động của mắt.

Những lời nói đầu tiên

Chị Hà Phương (36 tuổi, Ninh Bình) từng chịu 4 năm không thể giao tiếp do mắc hội chứng ALS (xơ cứng cột bên teo cơ). Đến cuối năm 2021, nhờ thiết bị BLife, câu đầu tiên chị có thể nói với con gái: “Mẹ có thể dạy con học rồi”.

Ông Đỗ Nam, bố của Phương cho biết, từ năm 2017 căn bệnh ALS khiến chị bị liệt toàn bộ cơ thể, không nói được. Suốt thời gian dài, con gái ông phải dựa hoàn toàn vào người thân nhưng cũng khó khăn vì mọi người chỉ đoán ý thông qua cử chỉ và hiểu biết về tính cách, thói quen.

Không ít lần những cuộc nói chuyện “cố để cảm nhận” khiến Phương suy sụp bởi chị tỉnh táo nhưng hoàn toàn không có khả năng truyền đạt suy nghĩ của mình. “Do không thể nói ra suy nghĩ, Phương bức xúc, khó chịu và cáu gắt”, ông Nam nói. Mọi thứ thay đổi vào cuối năm 2021, khi Phương lần đầu được tiếp cận thiết bị BLife, giúp chị “nói” khi cần hỗ trợ.

17h hàng ngày, tấm rèm cửa sổ trên tầng 10 tòa chung cư tại Hà Đông luôn được vén. Bà Đỗ Quỳnh Lê trên chiếc xe lăn hướng mắt lặng nhìn ánh mặt trời nhuộm vàng cả thành phố.

Đã 2 năm nay, người phụ nữ mắc căn bệnh ALS coi đây là khoảnh khắc đẹp nhất trong ngày, giúp bà được “sống lại” quãng thời gian bà còn đi lại, hoạt động như những người bình thường khác.

Nhìn vào cỗ máy hỗ trợ giao tiếp bằng ánh mắt đặt trước mặt mình, bà Lê mất khoảng 30 giây để cho ra những câu nói muốn truyền tải.

“Tôi đã từng đi qua 20 quốc gia”, bà viết từng chữ bằng mắt trên màn hình, theo báo Dân Trí.

Với bà Lê, ALS là căn bệnh quái ác hơn cả ung thư, bởi ngay cả những nền y học tiên tiến nhất trên thế giới cũng chưa tìm ra nguyên nhân, vì vậy các bác sĩ không thể đưa ra phác đồ điều trị phù hợp.

Bệnh nhân mắc căn bệnh này sẽ dần mất đi khả năng vận động và cả tiếng nói. Mỗi bệnh nhân một hoàn cảnh, thái độ với bệnh tật. Song, họ chỉ có 2 phương án: chấp nhận số phận hoặc kiên cường chiến đấu để làm cho những ngày cuối đời trở nên có ý nghĩa.

Hồi sinh tiếng nói từ ánh mắt

Cách đây 5 năm, PGS Hà đến thăm người thầy chủ nhiệm từ thời đại học. Người thầy mắc căn bệnh ALS hiếm gặp, khi ở giai đoạn cuối toàn bộ cơ thể không thể cử động được. Tuy nhiên trí nhớ và tư duy giống như người bình thường.

“Dù bị liệt toàn thân, đôi mắt thầy vẫn di chuyển linh hoạt. Chúng tôi đã nghĩ đến giải pháp để giúp thầy giao tiếp được với người thân. Hệ thống này mặc dù không trực tiếp điều trị bệnh, nhưng có thể giúp người bệnh giải tỏa được tâm lý do có thể nói được trở lại đồng thời cũng giúp người nhà chăm sóc dễ dàng hơn. Nên, tôi đã đặt tên cho hệ thống này là My beautiful life – Cuộc sống tươi đẹp. Và cỗ máy BLife cũng ra đời từ lý do giản dị ấy”, PGS.TS Lê Thanh Hà cho hay.

Đầu năm 2020, PGS Hà cùng nhóm nghiên cứu gấp rút làm sản phẩm đầu tay chỉ vỏn vẹn trong vòng 1 tháng. Anh và cộng sự ưu tiên công nghệ có sẵn, viết phần mềm một cách nhanh nhất để gửi tặng sản phẩm đến người thầy của mình.

“Hoàn thiện máy xong, chúng tôi đưa cho thầy dùng, câu đầu tiên thầy nói bằng máy: 'Cảm ơn Hà và các bạn'. Điều này càng làm tôi có động lực để phát triển chiếc máy hơn”, PGS Hà bộc bạch.

PGS Hà chia sẻ thêm, chính người thầy đã cho nhóm nhiều lời khuyên, gợi ý để phát triển thêm các chức năng của chiếc máy.

“Khi trên đường trở về nhóm dự án có nói với nhau, chúng tôi làm nghiên cứu cũng nhiều, thậm chí là có sáng chế để đóng góp cho đời. Tuy nhiên đây là lần đầu tiên nghiên cứu của tôi được sử dụng một cách trực tiếp, người thầy của tôi được cất tiếng nói một lần nữa”, PGS Hà thổ lộ. Không lâu sau, PGS Hà đăng ký sáng chế và tiếp tục cải thiện Blife.

Để khai thác được chuyển động của mắt chuyển thành tín hiệu trên màn hình, PGS Hà sử dụng camera chuyên dụng để bắt được tín hiệu số.

"Với BLife, người bệnh chỉ cần dùng chuyển động của mắt để tương tác với thiết bị. Thiết bị có thể giúp người bệnh chuyển tải thông tin tới những người xung quanh bằng chữ hiện trên màn hình hoặc bằng âm thanh tiếng Việt được phát ra loa. Người bệnh cũng có thể thực hiện các tương tác khác như tìm kiếm và duyệt thông tin trên internet, kiểm tra, soạn và gửi email, tham gia tương tác với mạng xã hội, … Với BLife, người bị tổn thương chức năng vận động sẽ vẫn có khả năng giao tiếp và tương tác với mọi người và xã hội.

Đặc biệt, đối với những bệnh nhân mà mắt là kênh giao tiếp còn lại duy nhất của họ thì BLife thực sự có ý nghĩa", PGS Hà chia sẻ.

Ban đầu, sản phẩm được định hướng cho những người mắc căn bệnh ALS, tuy nhiên sau khi phát triển, PGS Hà nhận thấy có thể áp dụng cho nhiều đối tượng.

Điển hình như: Nhóm bệnh do tổn thương thần kinh trung ương (Rối loạn ngôn ngữ vận động do đột quỵ não, đột quỵ nhồi máu vùng thân não, rối loạn ngôn ngữ vận động do tổn thương não sau chấn thương sọ não, u não, viêm não, áp xe não, bệnh Parkinson giai đoạn muộn, …);

Nhóm bệnh do tổn thương thần kinh ngoại vi (Tổn thương nhánh vận động thanh quản dây X do phẫu thuật hoặc u, tổn thương dây IX, XII, xơ cột bên teo cơ – đây là bệnh lý tổn thương cả thần kinh trung ương và ngoại vi; đây chính là căn bệnh mà nhà khoa học nổi tiếng Stephen Hawking mắc phải, một đồng nghiệp của chúng tôi cũng bị mắc chứng bệnh ALS này);

Nhóm bệnh do tổn thương cơ, xương liên quan đến nói (u thanh quản, sau xạ trị vùng thanh quản hoặc u vùng hầu họng ảnh hưởng đến phát âm, mở khí quản và tổn thương khí quản phổi ảnh hưởng đến nói, Bệnh lý gây cứng hàm, hạn chế vận động hầu họng và lưỡi, …).

BLife cũng có thể được sử dụng bởi những người mắc một số bệnh lý đặc biệt khác như chấn thương tủy sống gây liệt, bệnh đa xơ cứng, hội chứng Rett, bệnh loạn dưỡng cơ.

Thực tế ở Việt Nam, số lượng người mắc các bệnh lý trên là không nhỏ, họ rất cần được hỗ trợ và giúp đỡ.

Đặc biệt, BLife cũng có thể được tùy chỉnh để hỗ trợ cho những người hoàn toàn khỏe mạnh nhưng ở trong tình huống không thể sử dụng cách thức thông thường như dùng chuột hay bàn phím để tương tác với máy tính; ví dụ trong môi trường thực tại ảo, du hành vũ trụ.

Giá thành thấp mở ra cơ hội cho người bệnh

Trên thế giới, số lượng người mắc các bệnh lý dẫn đến tổn thương chức năng vận động là không nhỏ. Ở các nước phát triển, do điều kiện kinh tế tốt hơn, những đối tượng đặc biệt này cũng đã nhận được sự hỗ trợ và quan tâm nhất định. Đã có những hệ thống hỗ trợ giao tiếp cho người bị tổn thương chức năng vận động được phát triển thành sản phẩm thương mại.

Tuy nhiên, giá thành của những sản phẩm này rất cao, từ 15.000 USD tức gần 400 triệu đồng (Blife có mức giá chỉ bằng 1/5).

Mức chi phí này là quá cao để bệnh nhân ở các nước đang phát triển như Việt Nam có thể có khả năng chi trả. Ngoài ra cũng có một số phần mềm riêng rẽ nhưng rất hạn chế về chức năng tương tác và đòi hỏi người dùng phải có những hiểu biết nhất định về kỹ thuật máy tính để cài đặt và thiết lập các cấu hình thiết bị chuyên dụng, vì vậy tạo những rào cản lớn cho người sử dụng thông thường.

Hơn nữa, các hệ thống, sản phẩm hỗ trợ giao tiếp trên thế giới được phát triển chủ yếu với ngôn ngữ nước ngoài, không chuyên biệt dành riêng cho người Việt.

Tính đến nay, đã hơn 5 năm PGS Hà đồng hành cùng nhiều bệnh nhân, anh nhận lại những giá trị tinh thần vượt lên trên vật chất từ chiếc máy tưởng như vô tri với người bình thường này.

"Tôi quan sát được sự thống khổ của người bệnh do căn bệnh, điều kiện kinh tế, những nhận thức của gia đình và cộng đồng về căn bệnh này. Nếu bệnh nhân không được chia sẻ qua cỗ máy, những câu chuyện đấy sẽ mãi không bao giờ được kể”, PGS Hà chia sẻ.

Qua đó, cứ mỗi lần hỗ trợ một người bệnh, chuyên gia này lại trò chuyện cùng bệnh nhân, vừa giúp họ làm quen với máy vừa lắng nghe những mảnh đời đã lâu không được cất tiếng nói.

“Họ giống như bị “nhốt” vào trong cơ thể bất động, không thể diễn đạt cảm giác đau, đói, khát hay khó chịu, gây khổ sở cho cả người bệnh và gia đình người bệnh. Việc chăm sóc của gia đình bệnh nhân vô cùng khó khăn, vì dù người bệnh vẫn tỉnh táo, gia đình không thể hiểu họ đang cần gì. Áp lực tâm lý đè nặng lên người bệnh ALS cũng như người chăm sóc, bởi nỗi đau và sự bất lực luôn hiện hữu mỗi ngày”, PGS Hà bày tỏ.

Theo VNU - Đại học Công nghệ - Đại học Quốc gia Hà Nội

Nguyễn Phượng